Gilles de la Tourette is een aandoening waar nog veel misverstanden over bestaan. Misschien ken je het vooral van opvallende tics of onverwachte uitspraken, maar de werkelijkheid is vaak veel subtieler. Op deze pagina lees je wat Gilles de la Tourette precies is, hoe je ermee om kunt gaan in het dagelijks leven én wat je zorgverzekering eventueel voor je kan betekenen.
Wat is dit voor type aandoening?
Gilles de la Tourette is een neurologische aandoening die vaak op jonge leeftijd begint, meestal tussen je zesde en tiende levensjaar. De stoornis is vernoemd naar de Franse neuroloog Georges Gilles de la Tourette, die de aandoening in de 19e eeuw voor het eerst beschreef. Mensen met deze aandoening hebben last van tics: plotselinge, herhaalde bewegingen of geluiden die ze niet kunnen controleren. Denk hierbij aan knipperen met de ogen, schokken met het hoofd of het uitroepen van woorden of klanken. Sommige mensen hebben vooral motorische tics, anderen vooral vocale tics en sommigen hebben een combinatie van beide.
De ernst van Gilles de la Tourette verschilt per persoon. Sommige mensen hebben milde tics die amper opvallen, terwijl anderen er in het dagelijks leven flink last van kunnen hebben. De stoornis komt vaker voor bij jongens dan bij meisjes en kan gedurende het leven in intensiteit veranderen. Bij veel mensen worden de symptomen minder naarmate ze ouder worden, maar dit is niet bij iedereen het geval.
Leven met Gilles de la Tourette
Als je leeft met deze aandoening, kan het voelen alsof je constant op je hoede moet zijn voor je eigen lichaam. De drang om een tic uit te voeren is vaak onvermijdelijk. Proberen om tics te onderdrukken kost enorm veel energie en levert vaak frustratie op. Toch zijn er manieren om hier op een positieve manier mee om te gaan. Wat belangrijk is om te beseffen is dat Gilles de la Tourette geen psychische aandoening is. Het is een neurologisch probleem, en dat betekent dat het niets zegt over je intelligentie of je persoonlijkheid. Veel mensen met Gilles de la Tourette zijn creatief, intelligent en gevoelig voor details. Het helpt dus om jezelf niet alleen te definiëren door je tics, maar juist te kijken naar wat je wél allemaal kunt en wie je bent als mens.
Daarnaast kan het enorm schelen als je open bent over je aandoening. Door vrienden, familie, collega’s of klasgenoten uit te leggen wat Gilles de la Tourette precies is, kweek je meer begrip en voorkom je vervelende misverstanden. Mensen zijn vaak nieuwsgierig en hebben er nooit van gehoord, of hebben alleen het stereotype beeld van iemand die vloekend door het leven gaat. Terwijl dit slechts bij een klein deel van de mensen met Gilles de la Tourette voorkomt.
Tips om om te gaan met Gilles de la Tourette
Eén van de meest waardevolle tips is het vinden van structuur en rust in je dag. Stress en vermoeidheid kunnen tics verergeren, dus het loont om goed voor jezelf te zorgen. Denk aan genoeg slaap, ontspanning, lichaamsbeweging en het beperken van prikkels. Voor sommige mensen helpt het om ontspanningstechnieken zoals mindfulness of ademhalingsoefeningen te gebruiken om spanning te verminderen. Professionele begeleiding kan ook helpen. Een psycholoog of gedragstherapeut met ervaring in Gilles de la Tourette kan je helpen om anders met tics om te gaan of bepaalde spanningen te verminderen. Ook wordt er soms gekozen voor cognitieve gedragstherapie, waarbij je leert om de drang tot een tic beter te begrijpen en er anders op te reageren.
Het kan ook waardevol zijn om in contact te komen met anderen die Gilles de la Tourette hebben. Door ervaringen uit te wisselen, voel jij je minder alleen en kun je leren van elkaars strategieën. Er zijn verschillende lotgenotengroepen, online communities en stichtingen die hierin kunnen ondersteunen. Soms wordt ook medicatie voorgeschreven om tics te verminderen. Dit is niet voor iedereen nodig of wenselijk, maar het kan voor sommige mensen een wereld van verschil maken. De keuze om wel of geen medicijnen te gebruiken, maak je altijd samen met een arts.
Wat kan je zorgverzekering betekenen bij Gilles de la Tourette?
Als je te maken hebt met Gilles de la Tourette, is het goed om te weten dat je zorgverzekering verschillende vormen van hulp en ondersteuning kan vergoeden. Denk bijvoorbeeld aan psychologische begeleiding of gedragstherapie. Deze hulp valt vaak onder de basisverzekering, als je een verwijzing hebt van je huisarts. Ook medicatie die wordt voorgeschreven voor de behandeling van tics wordt doorgaans vergoed vanuit de basisverzekering.
Sommige vormen van alternatieve therapie of coaching worden niet standaard vergoed. Als je overweegt om aanvullende zorg in te schakelen, is het slim om van tevoren te checken wat je zorgverzekeraar precies vergoedt. Heb je een aanvullende verzekering? Dan is de kans groter dat ook alternatieve behandelingen, zoals bepaalde vormen van therapie of trainingen, deels of volledig worden vergoed.
Bij jongeren met deze stoornis wordt er soms extra begeleiding op school ingezet, bijvoorbeeld via een orthopedagoog of begeleider. In sommige gevallen is hier ook samenwerking met je zorgverzekeraar of gemeente mogelijk. Zeker als er sprake is van bijkomende problematiek zoals ADHD of OCD. Dit zijn aandoeningen die vaak samen voorkomen met Gilles de la Tourette.
Acceptatie en zelfvertrouwen zijn belangrijk
Het omgaan met deze aandoening is vaak een proces van vallen en opstaan. Acceptatie speelt hierbij een grote rol. Hoe meer je leert om jezelf te accepteren zoals je bent, hoe minder energie je hoeft te steken in het verbergen van tics of het aanpassen aan anderen. Dit betekent niet dat je geen last meer hebt, maar wel dat je jezelf er niet steeds op afrekent. Zelfvertrouwen groeit vaak met de jaren, zeker als je merkt dat je ondanks de tics gewoon kunt functioneren, relaties kunt aangaan, werk kunt doen en je leven op jouw manier kunt inrichten. Je bent zoveel meer dan je aandoening. Gilles de la Tourette is een onderdeel van je leven, maar het hoeft niet de hoofdrol te spelen.
